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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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现实中,有医院已经尝试其他方便就诊患者停车的措施。四川省人民医院相关工作人员告诉记者,该院患者在网上挂号时,可选择预约停车,当来院就诊时,可以优先入场,该措施取得了不错的效果。成都三医院相关工作人员也表示,当医院扩建停车场后,排队入场停车的现象已得到缓解。成都一医院相关工作人员则称,该院2007年从春熙路旧址整体南迁至高新区万象北路后,新院区的停车位规划充足cq9电子在线登录,且有智能停车系统协调,少有出现排队停车入场的现象。